NLD of autisme? Als hetzelfde gedrag uit een andere hoek komt

Iemand mist sociale signalen, heeft moeite met veranderingen en houdt graag vast aan routines. Dat klinkt al snel als autisme. Maar wat als deze problemen voortkomen uit moeite met het verwerken van visuele en ruimtelijke informatie?

Dan kan er sprake zijn van NLD: een non-verbale leerstoornis. Aan de buitenkant kunnen NLD en autisme behoorlijk op elkaar lijken. Vanbinnen kan er echter iets anders gebeuren. En juist dat verschil bepaalt welke ondersteuning iemand nodig heeft.

Wat is NLD?

NLD staat voor nonverbal learning disability of nonverbal learning disorder. De naam is enigszins verwarrend, want mensen met NLD zijn vaak juist sterk in taal. Ze kunnen goed praten, beschikken over een grote woordenschat en begrijpen ingewikkelde verbale uitleg. Hun kwetsbaarheid ligt vooral bij het verwerken en integreren van visuele en ruimtelijke informatie.

Denk aan moeite met:

• afstanden en ruimtelijke verhoudingen inschatten;
• kaarten, grafieken en plattegronden begrijpen;
• navigeren in een onbekende omgeving;
• informatie uit een drukke omgeving halen;
• verschillende visuele details samenvoegen tot één geheel;
• motorische handelingen aanleren;
• gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal en andere non-verbale signalen interpreteren.

NLD staat momenteel niet als zelfstandige diagnose in de DSM. Een internationale werkgroep heeft daarom nieuwe criteria ontwikkeld en stelt de naam developmental visual-spatial disorder, ofwel DVSD, voor. In deze nieuwe omschrijving staat één probleem centraal: aanhoudende moeite met het verwerken of integreren van visuele en ruimtelijke informatie. Sociale, motorische en executieve problemen kunnen daaruit voortkomen, maar vormen niet langer allemaal een verplicht onderdeel van de stoornis.

Wat is autisme?

Autisme wordt in de DSM beschreven aan de hand van problemen binnen twee brede domeinen. Het eerste domein gaat over sociale communicatie en sociale interactie. Daaronder vallen sociale wederkerigheid, het gebruiken en begrijpen van non-verbale communicatie en het aangaan en begrijpen van relaties.

Het tweede domein bestaat uit beperkte of repetitieve gedragingen, interesses en activiteiten. Hierbij kan het gaan om herhalende bewegingen of taal, sterk vasthouden aan routines, intensieve interesses en bijzondere sensorische reacties. De kenmerken moeten al tijdens de ontwikkeling aanwezig zijn en merkbare gevolgen hebben voor het functioneren.

Autisme wordt dus vooral herkend aan een ontwikkelingspatroon in gedrag en functioneren. De diagnose vertelt niet automatisch welk cognitief mechanisme achter ieder afzonderlijk kenmerk ligt.

Waar overlappen NLD en autisme?

Veel sociale informatie is niet verbaal. Mensen zeggen iets met hun woorden, maar ook met hun blik, houding, gezichtsuitdrukking, bewegingen en de afstand die ze tot iemand bewaren. Bovendien gebeurt dit allemaal tegelijkertijd en verandert het voortdurend.

Voor iemand met NLD kan een sociale situatie daardoor moeilijk te overzien zijn. Niet noodzakelijk omdat diegene geen belangstelling heeft voor contact of sociale wederkerigheid, maar omdat de relevante informatie visueel, ruimtelijk en impliciet wordt aangeboden.

In een groepsgesprek moet iemand bijvoorbeeld tegelijk volgen:

• wie er praat;
• naar wie iemand kijkt;
• wie er wil reageren;
• hoe gezichten veranderen;
• welke grap serieus bedoeld is;
• waar de aandacht van de groep naartoe beweegt.

Dat is een enorme hoeveelheid informatie die nauwelijks in woorden wordt uitgelegd. Wie deze informatie niet snel kan ordenen, mist signalen, reageert te laat of trekt zich terug. Van buitenaf kan dat op autistisch gedrag lijken.

Ook de behoefte aan routines kan overlappen. Als de wereld moeilijk te overzien is, biedt voorspelbaarheid houvast. Een vaste route, een duidelijke planning en een rustige omgeving verminderen de hoeveelheid nieuwe ruimtelijke informatie die verwerkt moet worden. De routine is dan niet zomaar starheid, maar een oplossing voor desoriëntatie en chaos.

Hetzelfde gedrag kan een andere functie hebben

Daar ligt het belangrijkste verschil tussen NLD en autisme. Je kunt niet alleen kijken naar wat iemand doet. Je moet ook begrijpen waarom iemand het doet.

Iemand kan oogcontact vermijden omdat sociale afstemming anders verloopt. Maar iemand kan ook minder naar gezichten kijken omdat het ingewikkeld is om alle visuele informatie uit een gezicht te halen.

Iemand kan vasthouden aan een planning omdat onverwachte veranderingen veel spanning oproepen. Maar iemand kan een planning ook nodig hebben omdat een nieuwe omgeving of volgorde moeilijk ruimtelijk te organiseren is.

Iemand kan sociale signalen missen omdat het intuïtieve sociale proces anders verloopt. Maar iemand kan diezelfde signalen missen doordat ze vooral visueel en impliciet worden aangeboden.

Het zichtbare gedrag is vergelijkbaar. De cognitieve route ernaartoe is anders.

Taal kan bij NLD een omweg bieden

Een opvallend kenmerk van NLD is dat taal vaak kan worden gebruikt om zwakkere visueel-ruimtelijke verwerking te ondersteunen. Een persoon begrijpt een situatie misschien niet direct door ernaar te kijken, maar wel wanneer iemand uitlegt:

“Zij kijkt weg omdat ze zich ongemakkelijk voelt. Hij gaat iets naar voren zitten omdat hij graag wil reageren.”

Ook een handeling kan makkelijker worden wanneer deze niet alleen wordt voorgedaan, maar stap voor stap in woorden wordt uitgelegd. Een onbekende omgeving wordt overzichtelijker met concrete verbale aanwijzingen. Een sociale situatie wordt begrijpelijker wanneer impliciete regels expliciet worden gemaakt.

Dat betekent niet dat alle problemen verdwijnen. Wanneer iemand jarenlang sociale informatie heeft gemist, kan er een werkelijke ontwikkelingsachterstand zijn ontstaan. Minder begrijpen leidt tot minder oefenen. Minder oefenen leidt tot minder vertrouwen. Daardoor kan een oorspronkelijk visueel-ruimtelijk probleem zich steeds verder uitbreiden naar sociale en emotionele gebieden.

Toch blijft de verbale ingang belangrijk. Zij laat zien vanuit welke sterke kant iemand nieuwe vaardigheden kan opbouwen.

Autisme betekent niet automatisch zwakke visueel-ruimtelijke verwerking

Visueel-ruimtelijke problemen vormen geen noodzakelijk onderdeel van autisme. Autistische mensen kunnen op dit gebied zwak, gemiddeld of juist bijzonder sterk zijn.

In een onderzoek waarin kinderen met NLD, autisme, ADHD en een controlegroep werden vergeleken, liet de NLD-groep beperkingen zien binnen alle onderzochte visueel-ruimtelijke domeinen. De autismegroep presteerde op deze taken als groep vergelijkbaar met de controlegroep. Dat ene onderzoek beschrijft natuurlijk niet ieder individueel profiel, maar laat wel duidelijk zien waarom NLD niet simpelweg als een andere naam voor autisme kan worden beschouwd.

Bij NLD vormt de visueel-ruimtelijke kwetsbaarheid de kern van waaruit andere problemen zich kunnen ontwikkelen. Bij autisme hoeft zo’n kwetsbaarheid helemaal niet aanwezig te zijn.

Hoe maak je in de praktijk onderscheid?

De interessantste vraag is niet alleen of iemand kenmerken van autisme vertoont. De vraag is wat er met die kenmerken gebeurt wanneer de informatie anders wordt aangeboden.

Functioneert iemand sociaal duidelijk beter wanneer:

• de omgeving rustig en overzichtelijk is;
• er maar één persoon tegelijk praat;
• sociale informatie expliciet wordt verwoord;
• veranderingen vooraf stap voor stap worden uitgelegd;
• opdrachten verbaal in plaats van visueel worden aangeboden;
• de ruimtelijke en motorische belasting wordt verminderd?

Dan is dat een aanwijzing dat het visueel-ruimtelijke profiel een belangrijke rol speelt.

Bij diagnostiek zou daarom niet alleen gekeken moeten worden naar losse gedragingen. Ook het volledige cognitieve profiel moet worden onderzocht. Waar liggen de sterke punten? Waar ontstaat de eerste kwetsbaarheid? Welke problemen lijken daarvan afgeleid? En welke aanpassingen veranderen het functioneren daadwerkelijk?

Juist dat laatste kan veel vertellen. Een diagnose wordt scherper wanneer niet alleen wordt vastgesteld waar iemand tegenaan loopt, maar ook waardoor de moeilijkheden verminderen.

Kan iemand zowel NLD als autisme hebben?

NLD en autisme hoeven elkaar niet uit te sluiten. De voorgestelde DVSD-classificatie laat ruimte voor het samengaan met andere ontwikkelingsstoornissen, waaronder autisme. Er zijn daarom minstens drie verschillende profielen mogelijk.

Bij het eerste profiel ligt de kern duidelijk in de visueel-ruimtelijke verwerking. Sociale problemen en behoefte aan voorspelbaarheid zijn daar grotendeels uit voortgekomen. Dan kan NLD of DVSD de meest passende verklaring bieden.

Bij het tweede profiel zijn er zowel duidelijke visueel-ruimtelijke beperkingen als een breder autistisch ontwikkelingspatroon. De sociale en repetitieve kenmerken kunnen dan niet volledig vanuit NLD worden begrepen. Beide classificaties kunnen naast elkaar relevant zijn.

Bij het derde profiel zijn de processen tijdens de ontwikkeling zo sterk met elkaar verweven geraakt dat ze nauwelijks nog uit elkaar te trekken zijn. Een kind dat de sociale wereld jarenlang moeilijk kan overzien, gaat anders deelnemen aan die wereld. Het ontwikkelt andere strategieën, krijgt andere reacties van mensen en doet andere ervaringen op. Het oorspronkelijke probleem en de latere aanpassingen vormen uiteindelijk samen één profiel.

Waarom het verschil belangrijk is

Een label bepaalt welke bril wordt opgezet.

Wanneer sociale problemen direct als autisme worden geïnterpreteerd, bestaat het risico dat de visueel-ruimtelijke kern onzichtbaar blijft. Iemand krijgt dan misschien algemene hulp bij sociale vaardigheden of omgaan met verandering, terwijl concrete aanpassingen aan de informatie en omgeving veel directer zouden helpen.

Bij NLD kan ondersteuning bijvoorbeeld bestaan uit:

• meer verbale uitleg;
• minder visuele drukte;
• expliciet maken van sociale signalen;
• stap voor stap aanleren van motorische handelingen;
• ondersteuning bij navigatie en ruimtelijke ordening;
• extra tijd om nieuwe situaties te overzien;
• voortbouwen op sterke taal en begripsvorming.

Dat is een andere ingang dan iemand vooral leren zich aan te passen aan een verondersteld algemeen autismepatroon.

Van gedrag naar profiel

De erkenning van NLD of DVSD zou de autismediagnostiek niet overbodig maken. Zij zou haar juist preciezer kunnen maken.

Nu worden mensen met verschillende cognitieve routes soms samengebracht omdat hun gedrag aan de buitenkant overeenkomt. Een duidelijkere classificatie van visueel-ruimtelijke ontwikkelingsproblemen maakt het mogelijk om verder te kijken dan die oppervlakte.

De vraag wordt dan niet meer alleen: Voldoet deze persoon aan de kenmerken van autisme? Maar ook: Vanuit welk cognitief profiel zijn deze kenmerken ontstaan?

Dat is het werkelijke verschil tussen NLD en autisme. Niet ieder gemist signaal betekent hetzelfde. Niet iedere routine heeft dezelfde functie. En niet iedereen die autistisch oogt, verwerkt de wereld op dezelfde manier.

Hoe preciezer we dat profiel begrijpen, hoe minder iemand zich hoeft aan te passen aan een algemeen label — en hoe beter de omgeving kan worden aangepast aan de manier waarop die persoon werkelijk informatie verwerkt.